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Testimonio de una Cuidadora - Hija de una paciente con Alzheimer

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Solamente el cuidador es la persona que conoce bien la enfermedad del Alzheimer.  No es fácil lidiar con el paciente; y esta es la realidad del deterioro físico y mental que sufre este paciente día a día.  Lamentablemente, mi madre, Aurora, de 83 años,  padece de esta enfermedad.

Antes de que se le diagnosticara Alzheimer a mi madre, mis hermanas y yo habíamos notado que, en ocasiones, se desorientaba, pero por desconocimiento, no hicimos nada. Hace algunos años, fue diagnosticada con enfermedad severa de la arteria coronaria, y mientras estuvo hospitalizada se desorientó totalmente. Fue en ese momento que dimos cuenta que mi madre estaba enferma.

Esto ocurrió unos meses antes de mi jubilación. Fue bien impactante y doloroso para mí al enterarme, lloraba y lloraba (aunque todavía lloro). Entonces, me preguntaba: "¿cómo me enfrento a esta situación?"  Me ocasionó mucho dolor,  pues mis recuerdos siempre están latentes de cuando ella estaba bien, lo maravillosa que era, trabajadora, luchadora, dadivosa, gentil. Nunca nos faltó nada a mis hermanas y a mí. Quedó viuda a los 26 años, hizo el rol de padre y madre y no se volvió a casar. Estoy bien agradecida por todo lo que hizo por nosotras.

Siempre planifiqué que al jubilarme tendría un futuro alegre, de paseos con ella.  Lo hago, pero lamentablemente ésta no se acuerda de lo que hace. Cuando salimos a lugares donde hay muchas plantas, tengo que prestar mucha atención ya que como le gustan mucho las plantas, las arranca y se las lleva.

Algunas personas me preguntan en qué fase de la enfermedad está, pero no puedo decirles, pues su conducta es muy variable. Hay personas que no conocen sobre la enfermedad de Alzheimer y me dicen: "tu mamá está medio loquita". Esto me causa dolor, pues no entienden. Otras personas me dan consejos sin saber mucho de la enfermedad.

Estos han sido los cambios de conducta que he observado en mi mamá:

  •       Malcriada, dice malas palabras, agresiva.
  •       Deja correr agua todo el día.
  •       Arranca las plantas de los vecinos, limpia el frente de sus casas y les dice que ellos no limpian.
  •       Dice que nos compró nuestras casas.
  •       Escupe en el piso de la casa.
  •       Critica todo, que todo está sucio y feo: las casas, los edificios y los alrededores.
  •       Dice que va a comprar todas las casas que ve.
  •       Regala artículos de su hogar.
  •       Se "enamora" de sus médicos y cree que ellos están enamorados de ella, que le dicen que es bella y que su cuerpo es hermoso. A otros les muestra su "bello cuerpo".
  •       Critica a las personas obesas; les recomienda tirarse al piso, que rueden para que rebajen.
  •       Si le digo algo para corregir algo que no está bien, se pone como una fiera y me insulta. Sin embargo, antes de acostarse me da las gracias por ser tan buena con ella.
  •       Las veces que va al baño y ve un jabón, se lava la cabeza y la cara.
  •       Continuamente se quiere cambiar el color del cabello.
  •       Le encantan las cremas para la piel y cuando puede agarrar una, la usa hasta acabarla.
  •       Al principio de su enfermedad, decía que le robábamos.
  •       Al comienzo de su enfermedad, en dos ocasiones se perdió. Tiene brazalete y cadena de identificación, pero se las quita.

Al comienzo de la enfermedad, confronté muchas diferentes emociones: coraje, agresividad, pena, remordimiento, depresión, cansancio, indiferencia, tristeza, entre otras.  Con el pasar del tiempo he podido manejar estas emociones de manera más saludable. La ayuda que me ha brindado la Asociación de Alzheimer ha sido vital para poder sentirme mejor. Su personal me ha orientado y servido de guía para saber hacia dónde dirigirme para conseguir ayuda. Vivo en Puerto Rico y la Oficina de la Procuradora de las Personas de Edad Avanzada, me ofreció ayuda para el cuidado de mi madre; y el Programa de Actividades y Servicios Múltiples para Personas de Edad Avanzada del Municipio de San Juan, también me ayudan proporcionándole a mi madre almuerzo en su casa todos los días laborables.

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Al principio fue difícil pedir ayuda. Yo quería que mis hijos creyeran que su padre estaba bien.

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