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La importancia de un grupo o red de apoyo

Cuidar a una persona que padece un trastorno demencial genera altos costos tanto físicos como emocionales y financieros. En Latinoamérica, el 80% de los pacientes son atendidos en sus hogares, los familiares y cuidadores primarios de los pacientes presentan problemas y necesidades que son producto de las tensiones relacionadas con el cuidado diario, los integrantes de la familia, en su mayoría, no conocen la enfermedad ni están preparados o capacitados para proporcionar cuidados.  Muchas personas que atienden o cuidan este tipo de pacientes deben desempeñar papeles nuevos dentro de la familia, y en muchas ocasiones, ocupan significativamente más tiempo en actividades de atención y cuidado al paciente que en actividades propias, todo esto conlleva a una gran descarga física y emocional por parte del cuidador.

También, es frecuente que la familia  de un paciente con demencia se queje de la falta de información que se les proporciona sobre la enfermedad, sus cuidados básicos, su tratamiento, y en general información que les permita  entender todas las variables asociadas al padecimiento.

Por lo tanto, el abordaje de un trastorno demencial  debe ir más allá del tratamiento médico del paciente, éste debe considerar al paciente y su núcleo familiar desde una visión integral, psicosocial que involucre a un equipo multidisciplinario.  Contar con una sólida red de apoyo que incluya a familiares y amigos, son formas importantes por medio de las cuales las personas encargadas de proporcionar cuidados pueden ayudarse a sí mismas a manejar el estrés de cuidar a un ser querido que padece demencia.

Estar bien informado sobre la enfermedad también es una estrategia importante,  útil y efectiva, participar en programas  de educación para la salud en donde se  informen  a las familias sobre diferentes aspectos de la enfermedad, provee ayuda vital a los cuidadores. Los grupos de apoyo siempre han sido una característica importante de los programas educativos dirigidos a estas personas que cuidan pacientes con demencia y han resultado de mucha utilidad en especial para el cuidador primario.

Los grupos de apoyo están diseñados en forma importante para satisfacer las demandas de los cuidadores, para ayudar a los pacientes y familiares a entender la enfermedad y aprender a convivir con ella, son responsables de lograr una atmósfera cálida y de apoyo en la cual cada uno de los integrantes se sienta importante. El papel de la familia en el cuidado diario, la planeación legal anticipada, estrategias de cuidado en el hogar, cambios conductuales que pueden presentar los pacientes, el desarrollo de estrategias flexibles y prácticas para manejar situaciones difíciles, son temas de gran relevancia para los asistentes a las reuniones, pues el respaldo sostenido a los cuidadores es sin duda un factor determinante en la salud de paciente. Es así como los grupos de apoyo son reconocidos como un instrumento terapéutico de gran utilidad, ya que promueven la mejor calidad de vida de los pacientes.

Los grupos de apoyo se enmarcan y se basan en la importancia de las redes sociales.  Permiten a sus miembros contar con un soporte emocional, una red social de apoyo, tener la posibilidad de compartir información y alcanzar metas como grupo, dar un espacio y guía a personas en condiciones de vulnerabilidad que padecen enfermedades difíciles de manejar, como es el caso de la demencia, y generan aprendizaje sobre la importancia de agruparse.

Es importante que los médicos, psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras y en general los profesionales de la salud, que tengan contacto con pacientes con algún trastorno demencial,  estén actualizados en cuanto a la información sobre el padecimiento y todas las alternativas de cuidado y apoyo que se puedan proporcionar a la familia, ya sea a través de un grupo de ayuda o una asociación de su localidad.

Dra. Yaneth Rodriguez-Agudelo

Yaneth Agudelo Rodriguez Ph.D., tiene una Licenciatura en Psicología de la Universidad Nacional de Colombia, una Maestría en Neuropsicología de la Universidad Nacional Autónoma de México y un Doctorado en Ciencias Biológicas de la Salud de la Universidad Autónoma Metropolitana en D.F., México. Su puesto actual es como Jefe de Departamento de Neuropsicología en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía MVS, D.F., México. Ella también es Investigadora del Sistema Nacional de Investigadores.

 





Al principio fue difícil pedir ayuda. Yo quería que mis hijos creyeran que su padre estaba bien.

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